Protagonista: Begoña Garces
Intro: Alex González @jalexjan
En esta historia de superación conocerás la historia de una madre que empezó a correr por su hija.
Muchos días muchos de nosotros nos levantamos sin fuerzas, sin ánimos y bajos de moral por tener que ir a trabajar o hacer cosas que no nos llenan plenamente…. A veces discutimos en los coches o simplemente no damos los buenos días a personas con las que nos cruzamos a diario… Pues espero que después de leer esta historia veáis que todas esas cosas son insignificantes ante la lucha y la superación diaria que lleva la protagonista de la siguiente historia de superación y cómo a pesar de las dificultades se puede afrontar la vida con optimismo y positividad.
Gracias por compartir con nuestros lectores tu caso:
«18 de septiembre».
Para muchos una fecha más en el calendario, para otros un aniversario , un cumpleaños o incluso un día para olvidar….. Pero para mí es el día en el que se celebra el día mundial del síndrome de Pitt Hopkins (lo sé, es un nombre horroroso).
En España no habrá más de 50 niñ@s que sufren esta enfermedad neuromuscular ultra rara, entre ellos está mi hija , tiene 6 años, se llama Mara y hoy quiero ser su voz, bueno, la voz de todos ellos……
No solo quiero dar visibilidad a su enfermedad, también quiero demostrar que el «no puedo» no es una opción, que ellos vienen de serie con una condición genética que determina su día a día, su futuro, jamás podrán tener una comunicación verbal, (Imagináis no poder comunicaros??) en muchos de los casos ni tan siquiera podrán andar, les afecta al neurodesarrollo, tienen rasgos autistas, conviven con epilepsia, apneas, reflujo,
y un largo etcétera…. por no hablar de las horas de terapia que llevan a sus espaldas, pero también están marcados por una increíble capacidad de lucha y superación. Capacidad de la que todos deberíamos de aprender, jamás se rinden, jamás dejan de sonreír, para ellos cada día es una carrera de montaña, pero os aseguro que no conocen el no puedo.
Mi hija me ha enseñado a luchar , a ser más fuerte, a no tener miedo, en definitiva, me ha enseñado a vivir.
Gracias a su condición y al gran equipo de «Muévete por los que no pueden», que me dieron la oportunidad de participar en la maratón de Zaragoza para dar visibilidad a las enfermedades raras.
Gracias a ese día, mi vida cambió desde el mismo momento que dije «no he corrido en mi vida, pero venga!!, pues si ella ha podido conseguir andar yo puedo correr».
Junto a ellos me propuse prepararme para correr 5 km (todo un reto para mi)….. y conforme fui saliendo a correr me animé y me vi capaz de llegar a correr 10km y al final no sé cómo, el día de la de la maratón acabé corriendo 28 km junto a nuestros guerreros Guille, Enzo, Hugo, Valentina, Nerea, Andrea, Sara, Leila y Mara para dar visibilidad a sus diferentes enfermedades.
Os aseguro que nos volvieron a dar otra lección, hicieron los 42km disfrutando de cada kilómetro, dándolo todo, fueron empujados por los voluntarios de Muévete, los voluntarios y deportistas de Special Olimpics Aragón, por los padres y por todos los amigos y familiares que de una forma u otra estuvieron allí para apoyarnos.
Nuestros guerreros desde sus sillas nos transmitieron la energía y fuerza suficiente para no desfallecer.
Pero ese día también corrí por mi, en cada kilómetro dejé el peso con el que había ido cargado durante mucho tiempo, me liberé y me sentí muy feliz.
Mi aventura empezó en Noviembre del 2018 y a día de hoy no he dejado de correr porque por suerte he encontrado mi sitio con mis compañeros de Ubuntu Runners un lujo de personas que me ha acogido y cuidado desde el mismo momento que llegué.
Aunque siempre que pueda seguiré corriendo para dar visibilidad y reivindicar los derechos y el espacio de todas las personas que conviven con una discapacidad.
Mi vida no siempre será fácil pero soy feliz , muy feliz y en gran parte es por lo que correr me hace sentir.
Nada es esta vida es tan malo como para que pueda robarnos las ganas de luchar , rendirse no es una opción, vivir y ser feliz si.
@Bego_a_contracorriente
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