La historia de esta semana tiene como protagonista a María Matilla, 41 años, corredora popular, Técnico Superior en Administración y Finanzas desde 2003 y funcionaria desde 2009.

La vida de María es diferente a lo que habitualmente concebimos, pues carece de movilidad de cintura para abajo y nunca la ha tenido, pues tiene espina bífida de nacimiento.

Con ella vamos a comprobar que hay distintas formas de correr, y prueba de ello, y de una evolución y reinvención constante, hoy es la mujer que es.

Para poder empatizar necesitamos saber: ¿Qué es la “Espina Bífida” ?

La Espina Bífida es un defecto del tubo neural y congénito del cerebro, la columna vertebral o la médula espinal. Ocurre si la columna vertebral del feto no se cierra completamente durante el primer mes de embarazo, lo que hace que esto dañe los nervios y la médula espinal.

Este es el punto de partida de la vida de nuestra protagonista.

Como dicen en su casa cada 6 de enero, “los médicos no creían que fueras a sobrevivir y aquí estás dando la lata”.

Y así es amigos, pues estamos frente a 41 años de superación constante.

Para ponernos un poco en situación, hay que considerar que actualmente disponemos de normativas que se ocupan de establecer parámetros mínimos en el cumplimiento de la accesibilidad y adaptabilidad de espacios públicos urbanizados, accesos a los edificios, a zonas como aseos adaptados y plazas de garaje accesibles, pero cuando María era una niña, la realidad de la ciudad y la concepción social de la accesibilidad era diferente.

Este tema admite muchos matices y alguna que otra polémica. Hay mucho que trabajar al respecto, como sociedad debemos concienciarnos y de manera gradual pero sin pausa los organismos públicos deben adaptar las ciudades y espacios públicos y hacer que los particulares que aún no lo han hecho también lo hagan. Todo lo nuevo, todo lo que se crea desde el inicio, ya debe incluir estas necesidades.

Una rampa que conduzca a un ascensor, un espacio de maniobra suficiente para un giro de la silla de ruedas, o un aseo con una puerta corredera, un inodoro con barras de apoyo y un lavabo a una altura que ya está normalizada y legislada pueden hacer que las personas como María puedan vivir de una forma libre e independiente, de esa forma que todos los que no estamos en esa situación damos por hecho.

Por eso, si la concepción del diseño universal para todos se instala en el origen, y la accesibilidad universal se convierte en realidad a través de todas las herramientas posibles mejorará la calidad de vida de todos. Existen normativas que cumplir, nuestra obligación sensata como sociedad debería ser aplicarlas.

Hola María, lo primero enhorabuena porque has sido capaz de no dejar que las situaciones externas afecten a tus deseos. Eso es admirable y es algo de lo que todos deberíamos aprender, pues lamentablemente nos enfocamos y nos quejamos de auténticas tonterías. Sé que con esta entrevista muchos vamos a reflexionar y vamos a aprender lo verdaderamente importante. Gracias por tu generosidad, por abrir tu corazón y por compartir tu historia.

1. Cuéntanos, ¿Cuándo empezaron los primeros desafíos?

Lo primero es que mis padres me criaron en una casa que no estaba adaptada. Aunque siempre me he manejado bastante bien, esta situación lo hacía un poco más difícil, que es lo que me ha ayudado a salvar algunas dificultades fuera de casa. En la calle, para salvar obstáculos y para poder ir de un sitio a otro al principio dependía mucho de ellos. Poco a poco fui desarrollando habilidades y la verdad, me siento muy satisfecha con mi manejo, pero lógicamente crecí con más dependencia que otras personas.

En cuanto a mi formación académica, he de decir que estudié en un colegio de integración lo que facilitó mi situación, pero el primer problema vino cuando acabé el colegio y quería seguir estudiando.

En esa época no había institutos relativamente cerca de casa lo suficientemente adaptados como para ir con los aparatos y las muletas que yo necesitaba.

De repente, mi futuro dependía de una decisión médica, pues había que evaluar la funcionalidad y operatividad de mis necesidades.

Afortunadamente el médico que llevaba mis revisiones entendía mi situación, y junto con mis padres tomamos la decisión de que seguiría formándome.

Acabé yendo a un instituto en el que no había problemas de accesibilidad, pero claro, el transporte hasta allí era una auténtica odisea. Mis padres hicieron todo lo posible y lo solucionaron como pudieron, y yo, pude continuar estudiando.

2. Primera fase superada, ¿qué vino después?

Llegó el momento de hacer la selectividad, y no podía hacerla con el resto de mis compañeros porque no podía acceder a esos espacios. Decidieron que mis exámenes los hiciera en el despacho de uno de los miembros del tribunal, ubicado en una segunda planta sin ascensor. Imaginaros la dificultad de acceso, pero como siempre, gracias a la ayuda de mis padres, logré hacerlo.

Cuando aprobé y tenía que tomar la decisión de qué estudiar, tenía que mirar más el poder llegar o poder acceder a los espacios que lo que yo quería o la nota que pedían. Como nada de lo que me gustaba era posible, acabé estudiando Formación Profesional de Grado Superior en un centro accesible al que podía llegar en transporte público y así poder ser independiente. No todos los autobuses tenían plataforma para la silla de ruedas, o si la tenían no todas funcionaban, pero la verdad fuera como fuera, al final, siempre acababa llegando.

3.  Supongo que después de esto, tu vida era cada vez más independiente y te sentirías mucho más libre, ¿no?

Por un lado sí, podía salir, coger un autobús y volver. El problema era entonces otro. Cuando salía tenía que regresar a casa a una hora en la que pudieran bajar a ayudarme a subir puesto que aunque había ascensor, antes de él había unos escalones para acceder al portal para los cuales, necesitaba ayuda.

Por suerte ahora, hay una rampa y aunque no es del todo cómoda (no sé si cumple los parámetros de la normativa), por lo menos, me permite llegar al interior de la vivienda sola.

4. En 2003 ya habías finalizado tus estudios y empezaste a trabajar. ¿Cómo fueron esos comienzos?, ¿Podías acceder a tu puesto de trabajo de manera independiente?

Afortunadamente, desde el principio, nunca he tenido problemas ni de transporte para llegar ni de accesibilidad a mi puesto.  A lo largo del tiempo, la normativa de accesibilidad ha ido desarrollándose más y ahora se prevén los puestos de trabajo adaptados en las plantas bajas, pero no siempre fue así. Eso dificultaba todo, pero ya te digo que de una forma u otra siempre llegaba. En mi mente nunca existió el “no puedo”.

5. Desde 2009 eres funcionaria, lo que significa que has conseguido aprobar una oposición para tu puesto y ser capaz de tener un trabajo estable superando los procesos al respecto. Lo primero enhorabuena, y lo segundo, cuéntanos, ¿Cómo saca uno fuerzas y tiempo para compaginar todo?

Trabajaba y trabajo en turno de mañana y dedicaba las tardes y fines de semana a estudiar, en ese tiempo el salir con los amigos quedó aparcado y eso que era cuando más planes me ofrecían. Con el apoyo de mi padre que me hacía de examinador me fue más sencillo, pero unas oposiciones nunca son fáciles.

6. Actualmente, ¿Te sigues enfrentando a algún tipo de dificultad de accesibilidad en tu día a día?

Si. En la zona en la que vivo el llegar desde mi casa a la parada del bus oficial del trabajo es un poco peligroso. No hay aceras con rebajes por lo que no puedo subirlas y bajarlas sola. Eso me obliga a ir por la carretera. Esa carretera tiene zonas donde el asfalto está desgastado o degradado y con algunos agujeros y grietas. Ya me ha pasado, la silla se queda enganchada en ellos y yo me caigo hacia adelante.

Me gustaría aprovechar este espacio para pedir que por favor solucionen esto pues para personas en mi situación es una necesidad de carácter prioritario. Simplemente consiste en que se aplique la normativa vigente y se adapten los espacios en la medida de lo posible, no pido más, con eso tendré suficiente. Sé que se están haciendo cosas, pero todavía queda mucho por hacer.

7. Pasamos ahora a tu faceta como deportista. Cuéntanos, ¿Cómo empezó todo?

Mi primer contacto fue en el colegio, un año, no sé muy bien por qué o por quién, organizaron una carrera por tierra. Si, por tierra…algo en mí quiso hacerla y atada a la silla para no caerme logré correrla y conseguí mi primera medalla. Esto fue algo especial pero circunstancial, pues no volvió a suceder.

Después de esta hazaña, dejé de lado el deporte (excepto nadar en verano para no pasar calor). Era una persona que vivía aplicando la ley del mínimo esfuerzo. Mi situación es más difícil que la de muchas personas, pero no me impide hacer algunas cosas, porque como ahora comprobaréis, mi vida es bastante activa.

Fue pasando el tiempo y cada vez me sentía más hábil con mi silla de ruedas, pues yo siempre he querido ser independiente y vivir mi vida, este deseo hacía que los desplazamientos cada vez eran más sencillos para mí. En ese momento empecé a ver más posibilidades y capacidades pero tampoco tomé ninguna decisión al respecto, pero si que las contemplaba.

Un día, mi amiga Luna me habló de la “Fundación También” que se dedica al deporte adaptado y pensé: “¿Por qué no?”, y allí probé el pádel adaptado durante 1 año.

8. Entiendo entonces que tus inicios como corredora vinieron después. ¿Cómo empezaste en todo esto?

Fue por mi buena amiga Naiara, un día me dijo: “¿Por qué no corremos juntas?”. Y hasta hoy, (risas).

Empecé muy poco a poco, pero fui mejorando como cualquier corredor: entrenando.

Tu cuerpo y tu mente te lo piden y si quieres evolucionar, es el precio que hay que pagar.

Cuando empecé a entrenar fue cuando realmente fui consciente de las barreras arquitectónicas reales a las que nos enfrentamos. Antes cuando los desplazamientos eran mínimos, la visión era más limitada.

9. Espectacular esta reflexión, si ya en ocasiones es complicado entrenar y compaginarlo con el resto de obligaciones laborales o familiares, en tu caso, le sumamos la dificultad de espacios. Cuéntanos, ¿qué limitaciones te has encontrado y/o te encuentras?

Naiara se adaptaba a mí, me ayudaba en todo lo que podía, pero lógicamente también me tocaba entrenar sola.

Con la silla de progeo solo podíamos correr por el carril bici. Afortunadamente existen cerca de mi casa, pero he de decir que aún en ellos me encuentro dificultades. Los rebajes están a mi modo de ver de una forma muy brusca, la transición o cambio no es fácil y el riesgo de caída es alto.

Otro tema era la silla de progeo, aunque es de activo, no es de atletismo, eso me obligaba también a controlar el ritmo en bajada, pues si vas demasiado rápido las ruedas delanteras se bloquean y vuelcas.

Todo eran resistencias, pero yo no estaba dispuesta a parar, me sentía muy bien con todo esto y seguí a pesar de todo.

10. ¿Cuál fue tu primera carrera popular?

La Liberty de 2013 apoyada y arropada por mi amiga Naiara.

No sabíamos que íbamos a sentir a lo largo de los 10 km que tenía la prueba. Nuestro mayor miedo era si íbamos a ser capaces de superar la subida de Concha Espina. Aún así, no dejamos que ese miedo nos frenara, tomamos la decisión de ir, de intentarlo, si lo conseguíamos era una victoria, y si no, nos retiraríamos sin dramas y habiendo aprendido algo.

Finalmente lo logramos, cruzar esa meta fue una experiencia increíble y el punto de partida para todo lo demás.

11. Te escucho y se me pone el bello de punta. Cuéntanos, ¿Qué vino después?

A partir de la Liberty, el grupo se fue haciendo más grande, quedaba a correr con más amigos, llegando incluso a juntarnos un buen número en algunas ocasiones. Poco a poco iba aumentando la distancia en los entrenamientos en la progeo, siempre con cabeza y también en las carreras, he llegado a correr la Media Maratón de Madrid (con la ayuda de mis amigos si iba en silla y sin ayuda pero con liebres-amigos en handbike.)

La gente me anima muchísimo y se queda muy impresionada al verme.

Siempre he querido demostrar, que en la mayoría de las ocasiones, las barreras son mentales.

12. Corres con silla de ruedas pero también lo haces con handbike. Cuéntanos cómo fue esa evolución.

Tengo dos facetas: en silla de ruedas practico el #run4fun, en handbike compito dentro de mi categoría e intento conseguir mis mejores marcas.

Gracias de nuevo a la sugerencia de Naiara, conocí que la  “Fundación También“ tenía una caseta en el Parque Juan Carlos I. Allí se practica “handcycling” o ciclismo de mano, un deporte que practico y en el cual competía por esos entonces, gracias a que la fundación me prestaba la bicicleta de mano.

Desde hace tres años, tengo mi propia “handbike” que es la bicicleta de mano, y es con la que compito.

Me gustaría explicar que, la Fundación También es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja por la INCLUSIÓN social de las personas con discapacidad y el FOMENTO DE VALORES EDUCATIVOS a través de actividades deportivas adaptadas, de ocio y tiempo libre.

13. Además eres una mujer muy solidaria. ¿Cuáles son los proyectos con los que has colaborado o colaboras actualmente?

Mis inicios fueron en los “Drinkingrunners” gracias al gran Pablo Sánchez Carmenado, después vinieron Retodravet y Egoísmo Positivo. Os invito a que echéis un vistazo a todo esto si no lo conocéis, son proyectos maravillosos. Me hace tremendamente feliz formar parte de ellos. En todas las carreras en las que participo con ellos voy con la silla, no con la handbike.

14. ¿Formas parte de algún equipo o asociación?

Si, formo parte del equipo de Handbike “Fundación Repsol-Fundación También”. En mis inicios en el equipo iba con amigos como liebres, pero llegó un momento en que mis amigos no podían alcanzarme.

Los echo de menos, pero he de decir que le he cogido el gusanillo a competir contra mí misma y darlo todo en las carreras.

15. ¿Te parece que hagamos un cuadro resumen para recoger todas las carreras que llevas?, es espectacular tu nivel de actividad.

Me parece perfecto, espero recordarlas todas y no cambiarlas de año (risas)

	SILLA DE RUEDAS	HANDBIKE
2013	Carrera Madrid 2020
	Bomberos de Madrid
	Carrera Liberty
	Carrera BBVA
	Carrera de la Ciencia
	Carrera Papa Noel
	Carrera Emprendedores
2014	Carrera de la Mujer
	Bomberos de Madrid	Madrid También Solidario
	Carrera Liberty	Carrera Aeccenmarcha
	Madrid corre por Madrid	Ponle Freno
	Media Maraton de Madrid
2015		Carrera Liberty
	Bomberos de Madrid	Carrera de la Mujer
	Carrera Norte y Sur	Madrid Corre por Madrid
	15KM METLIFE Con Drinkingrunners	Carrera de la Ciencia
	Hay salida	Media Maratón de Madrid
	Trofeo Hortaleza	Ponle Freno
	Carrera Papa Noel	Madrid Tambien Solidario
		Gran Premio de handbike de Jerez
		Higueros Running Festival
2016		Carrera Liberty
	15KM METLIFE	Menudos corazones
	Carrera de la Mujer	Madrid Corre por Madrid
	Carrera Papa Noel	Carrera de la Ciencia
		Media Maraton de Madrid
		Ponle Freno
		Madrid También Solidario
2017	15KM METLIFE con Drinkingrunners	Carrera Liberty
	Carrera Papa Noel	Copa España Águilas
	Aranda Running Festival con Egoismo Positivo	Copa España Mazarron
	Carrera del Agua	Madrid Corre por Madrid
	Carrera Edades del Hombre	Tomelloso
	Legua Solidaria Egoismo Positivo	Media Maratón de Madrid
	Nelson Mandela Race	Carrera del Taller
	Carrera Papa Noel	Madrid También Solidario
	Bomberos de Madrid Egoismo Positivo	Gran Premio de handbike de Jerez
		Cheste
2018	Carrera de las Aficiones
	Corre por el Niño
	Nelson Mandela Race	Madrid Corre por Madrid
	Carrera Norte y Sur	Copa España Badajoz
	Libros a la carrera	Carrera del Taller
	Carrera Liberty Con Egoismo Positivo	Carrera Madrid También Solidario
	Carrera Esclerosis Múltiple	Tomelloso
	Carrera AECC en Marcha
	Bomberos de Madrid con Egoismo Positivo
	Maratón Sevilla con Egoísmo Positivo
	Carrera Salud Mental
	Carrera Fundación Real Madrid

 

16. Me consta que sufriste un atropello. Cuéntanos, ¿Cómo lo has superado y cómo has conseguido que el miedo no te frene?

Así es Sandra, fue un palo. Por suerte a mí no me pasó nada, pero la handbike quedó hecha un desastre.

Desde entonces he estado muy bien arropada por todos mis amigos muchos de ellos han venido a entrenar conmigo para no limitar siempre mi zona de entreno a 500 m.

Mi familia, como siempre, han sido y son un gran apoyo.

El equipo de Handbike además de apoyarme moralmente, me prestó una handbike con la que empecé a competir hasta que tuve una nueva.

Importante es también el trabajo de mi entrenadora y amiga Maria José Lopez Pozuelo (Gracias Tamara Sanfabio por hacer que ella se cruzara en mi camino), pues  gracias a ella que me “obliga” alguna veces en mis entrenamientos a salir de mi zona de confort, cada vez voy con menos miedo, aunque siempre alerta.

He aprendido mucho de lo sucedido.

17. ¿Qué le dirías a las personas que puedan encontrarse en situaciones similares a la tuya?

Siempre he sido una persona muy positiva que he intentado que nada de esto me frene, pero reconozco que el entorno hace mucho.

Por ejemplo a parte de correr, y competir con “Fundación También” he hecho el Descenso del Sella adaptado y el Camino de Santiago Adaptado, eso sí acompañada de mi mejor amigo Héctor, otro gran apoyo en mi vida y que siempre me animado a hacer con él estas “locuras”, como decimos nosotros.

El año pasado no pudo acompañarme al Camino de Santiago, pero como gracias a Dios el mundo del running me ha dado grandes amigos, fui acompañada de mi amiga Elena.

Siempre con precaución y bien asesorada se pueden hacer muchas cosas, no tienes por qué quedarte en el sofá.

Recomiendo a la gente eso, abrir bien los ojos y la mente, proponerse retos y elegir adecuadamente el entorno del que te rodeas, pues te inspira y te llena de energía. Me siento muy afortunada.

18. ¿Cuáles son tus próximos objetivos?

Seguir entrenando fuera de mi zona de confort para poder ser la que era entrenando, antes de que me atropellaran, eso sí siempre con mil ojos, porque toda precaución es poca.

Seguir disfrutando del running solidario con los amigos, para fomentar la inclusión de la personas con discapacidad en el running, seguir consiguiendo #kmsxalimentos y dar a conocer el Síndrome de Dravet.

A nivel más “profesional” seguir a tope con el equipo de Handbike Fundación Repsol-Fundación También que tantas alegrías me ha dado, porque como dice mi amiga Naiara “haz lo que te haga feliz”.

Si se puede mejorar marcas,  y sino participar en todas la carreras de la Copa de España de Handbike que pueda.

Si se puede seguir “abonada” al pódium genial y sino disfrutarlo y mejorar día a día.

Pero para lo todo relacionado con el handcycling hay que entrenar porque, como dice uno de mis grandes referentes, Rafael Botello Jimenez, “Los sueños no se cumplen se entrenan”.

19. ¿Cuál es tu próxima carrera?

Mi próxima carrera en mi silla progeo será la “Carrera de la Salud Mental” con Egoísmo Positivo Madrid, que se encargarán de empujar las silla de ruedas en la carrera, tanto la mía como todo persona con diversidad funcional que quiera acompañarnos. Aquí puede sumarse quien quiera, así que quien quiera compartir esta experiencia que contacte con nosotros.

Una semana después en handbike, competiré en la carrera “Corre por Siria” con mi Equipo de Handbike Fundación Repsol-Fundación También.

Como ves, compagino el #run4fun/solidario en mi silla progeo con las competiciones de Handbike, aunque en esto último le estoy dando prioridad a la carreras oficiales de la Copa/Campeonato de España.

20. Así, como conclusión y cierre a todo, ¿qué es correr para ti?

Es un hobby pero engancha.

Desde que corro me siento más feliz, libre y que me llena mucho.

Espero haber reflejado bien que hay otras formas de correr no solo a pie como suele ser lo habitual y que tanto en la vida diaria como en el deporte aunque no lo tenemos fácil, no hay nada imposible si uno lo quiere de verdad.

Por último, hemos querido darle una sorpresa a María, pues no sabe que este artículo finaliza con las palabras que le dedican tres personas muy importantes en su vida:

Sara Pulidi: Si tuviera que definirla en pocas palabras diría que es una persona con un nivel de autoexigencia que le ayuda a tener disciplina, acompañado de una fuerte ilusión y determinación para conseguir sus objetivos, virtudes que emplea posteriormente para dar visibilidad y fomentar la inclusión de personas con discapacidad en el deporte.

Carol: Maria es de esas personas que no se rinden en ninguna esfera de su vida, lucha por todo y con todas sus fuerzas y ganas y siempre está a tu lado para cualquier cosa! Todo un ejemplo.

Pablo Carmenado:Conocí a Maria hace más de 10 años. No era consciente de sus enormes capacidades. Un corazón generoso lleno de espectaculares imperfecciones que siempre está dispuesta a ayudar. Es la entrega sin límites. No hay obstáculo que la frene, madrugar para ayudar, dejarse la garganta o las Palmas de las manos o invertir tiempo y dinero en cualquier causa solidaria. Es la mejor embajadora de la inclusión el #Run4Fun y el #RunningSolidario. En casa tengo a 5 niños que la adoran, será por algo.