Me llamo Jordi, tengo 2 hijos, trabajo y actualmente llevo una vida sana. Digo actualmente, porqué he tenido etapas, digámoslo así, de desajustes.

He perdido la cuenta de las veces que he intentado dejar de fumar y mantenerme en un peso saludable, son bastantes eso seguro. Pero una cosa está clara, lo importante és volver a intentarlo, no importa las veces que te caigas, siempre hay que LEVANTARSE.

Un  día ví que Óscar, el papá de Leo, @leoesmiangel ha iniciado una cuenta en redes sociales, para dar visibilidad a la enfermedad que le han diagnosticado a su hijo, Síndrome de Angelman.

Le comento que voy a empezar a correr y si le parece bien, usaré un hashtag (#kilometrosparaLEO), el primero de muchos, para darle visibilidad a través del deporte y así el 24 de octubre de 2018 le doy el pistoletazo de salida al proyecto: KILOMETROS SOLIDARIOS

Un día le propongo a Óscar ponerme en contacto con más familias afectadas por otras enfermedades minoritarias y darles cabida a todas en el proyecto, para así intentar aunar fuerzas.

Me pongo manos a la obra y busco casos de enfermedades minoritarias a las que dar visibilidad, primer objetivo de la cuenta, y las encuentro, porqué hay más de las que nos pensamos.

Escribo publicaciones y subo mis entrenos con los hashtags, animo a que la gente los use, cuando haga sus publicaciones y semana a semana, intento aprender y mejorar la cuenta, para conseguir llegar a más gente.

El segundo objetivo de la cuenta es conseguir recaudar dinero, para la investigación de estas enfermedades. En contadas ocasiones he podido conseguir donaciones, pero seguiré trabajando, para ganarme la confianza y la colaboración de empresas y personas.

Publicación a publicación, cada família con la que he hablado, me ha mostrado su gratitud, este gesto es el que me empuja a seguir en este proyecto y me da ese pequeño empujón en los días en los que las ganas de entrenar flaquean.

Y poco más de dos años desde que inicié el proyecto, se me ha ocurrido un gran reto que hace tiempo rondaba por mi cabeza.

Según la RAE, reto significa: “objetivo o empeño difícil de llevar a cabo, y que constituye por ello un estímulo y un desafío para quién lo afronta”.

A mi pensar, cada día puede suponerte un reto, porqué cada día puede darte un estímulo o un desafío que afrontar.

El trabajo (ascender, buscar un trabajo mejor, mejorar en como haces tu trabajo), los hijos (educar, cuidarlos cuando estan malos, protegerlos), la salud (dejar de fumar, cambiar hábitos alimenticios, hacer deporte) , tu día a día puede llevarte a intentar superar uno o más retos.

Pues bien, a las familias que conviven con las enfermedades minoritarias, esos retos se multiplican por X, no me atrevo a poner una cifra, terapias, médicos, trámites, pensar ideas para conseguir financiación para la investigación, conciliar la vida familiar con hijos dependientes, etc…

Por eso mi gran reto va a ir dedicado a ellos, será mi pequeño homenaje a su día a día, y a parte, intentaré recaudar fondos para la tan necesaria investigación.

Ahora si, en que consiste el reto?

Quiero hacer el camino de Santiago de Este a Oeste, saliendo desde el Port de la Selva y llegando hasta la Catedral.

Aproximadamente unos 1300 #kilometrossolidarios

En cuanto tiempo? La intención es hacerlo en 1 mes aproximadamente. Durante un mes caminaré/correré de 30 a 40 kilómetros diarios, un esfuerzo considerable, que requiere de una preparación física, mental y de intendencia.

El nombre que he elegido para el reto  no podía ser otro que este:

CAMINO A LA VISIBILIDAD

En si, es uno de los objetivos principales de todas las familias que conviven con una enfermedad rara

Cada etapa del CAMINO A LA VISIBILIDAD, será una enfermedad. Durante esa etapa iré hablando y explicando información sobre cada una de ellas

Con muchas ganas de poder iniciar y como no de conseguir el objetivo de este reto, os animo a seguir el proyecto y a participar activamente en él, ya que sin la ayuda de la gente, este proyecto sería una mera cuenta de Instagram https://www.instagram.com/kilometros.solidarios/