La historia de esta semana tiene como protagonista a Cristina Alonso, una mujer que convive con una enfermedad muy poco conocida, muy difícil y muy dolorosa. Prepararos para poder comprender cómo la actitud es fundamental, cómo nunca hay que dejar de buscar, pues el que busca encuentra.
Cuando todo parece ir en nuestra contra, hacerte el absoluto responsable de tu situación y apostar por ti puede ser tu salvavidas, el hecho absoluto de no rendirse nunca ya es una forma de obtener el éxito. La enfermedad de la que estamos hablando es la ENDOMETRIOSIS. Resulta alarmante pensar que muchas mujeres pueden estar sufriéndola en silencio, por absoluto desconocimiento, dando vueltas a muchos diagnósticos y sin soluciones (se habla de la posibilidad de que sea una 1 de cada 10).
Para poder entender en qué consiste, cómo detectarla y cuál es la solución más efectiva, hemos contado con la colaboración de Irene López Carrasco del equipo médico Gine4 en el Hospital Montepríncipe, una mujer que consciente de esta enfermedad se está especializando activamente en el tratamiento.
La endometriosis es una enfermedad que afecta a las mujeres durante su vida reproductiva.
Ocurre cuando el endometrio se sitúa fuera del útero (su lugar original) ocupando otro lugar del abdomen o incluso lugares más raros como el ombligo o los pulmones. Esto hace que se formen placas que pueden llegar a formar quistes en los ovarios. Entre los síntomas para poder detectarla, podemos encontrar: dolor pélvico, dolor en las relaciones sexuales, sangrado uterino anómalo, problemas reproductivos (incluso esterilidad) y síntomas no ginecológicos (relacionados con el aparato digestivo: cambios de ritmo intestinal o sangrado rectal).
En palabras de nuestra ginecóloga, “La endometriosis es una enfermedad muy dura, es un dolor invalidante en muchos aspectos, cuando les logras quitar el dolor la recompensa es infinita, su vida cambia. La cirugía más gratificante es la de endometriosis profunda que afecta a órganos no genitales (implantes en el peritoneo o ligamentos uterosacros)”.
Hola Cristina, lo primero enhorabuena por superar todo lo que te ha pasado, por tener la valentía de seguir luchando y muchísimas gracias por tu generosidad para compartir tu historia con la intención de ayudar.
1. Cuéntanos, ¿Cómo
empezó todo?
Desde la primera menstruación ya sufría dolores bastante intensos, anemia, periodos muy largos…pero siempre escuché aquello de que la menstruación duele y hay que aguantar. Estos síntomas no fueron los únicos, pronto empecé a estar más cansada, agotada, falta de concentración, etc…pero teóricamente no había nada por lo que alarmarse.
Así estuve hasta que conseguí que con 17 años me recetasen mi primera píldora anticonceptiva, eso me hizo mejorar mucho, y durante unos 7 años todo fue bien, pero empezaron de nuevo los síntomas y me afectaron en mis estudios.
2. ¿Qué vino después?
Ronda de médicos: unos análisis específicos y parece que encuentran la causa de todos estos síntomas, déficit de vitamina b12. Me pautaron unas inyecciones mensuales de esa vitamina.
Eso me hizo sentirme mejor, pero de nuevo duró poco…tocó visitar más especialistas
Con 25 años me diagnostican fibromialgia. ¡Por fin tenía nombre todo lo que me estaba pasando!
3. Pero, fibromialgia no es endometriosis…¿qué pasaba aquí?
Pues ,como descubriría mas adelante, ambas enfermedades comparten síntomas.
Teóricamente con el tratamiento adecuado podría mejorar, pero no fue así, puesto que lo único que me hizo el tratamiento es sumar más efectos negativos que positivos, por lo que tuve que dejarlo.
El tiempo pasaba y yo estaba cada vez más débil y torpe.
4. Entiendo entonces que, controlando esta vitamina todo mejoró, ¿no?
Si, los síntomas mejoraron un poco, pero no del todo, ni siquiera era capaz de andar en línea recta. Tanto era mi torpeza o debilidad que un día bajando un escalón me rompí los ligamentos del pie derecho. Imagina aquí, con la inmovilización de la escayola y las hormonas tuve una trombosis venenosa profunda en la pierna derecha. Eso hizo que se acabara mi posibilidad de tomar la píldora que era mi salvavidas, pues cuando sufres un accidente vascular no puedes tomarla.
5. Supongo que aquí, sin píldora, fue cuando empezó a manifestarse la endometriosis, ¿no?
En 2012 mis menstruaciones comienzan a ser inhumanas. El dolor me incapacitaba hacer una vida normal.
Ante mi desesperación combiné la sanidad privada con la pública con la intención de conseguir soluciones lo antes posible pues había perdido completamente el control de los esfínteres, y tenía además de los horribles dolores diarreas frecuentes. Fue aquí cuando por fin me detectaron la endometriosis. Ya tenía la respuesta, pero no encontré médicos especializados así que tuve que moverme mucho e investigar. Encontré todas las respuestas en un documental “La punta del Iceberg” lo que me hizo darme cuenta de que padecía una enfermedad desconocida, cruel y sin tratamiento específico.
6. ¡Madre mía!. Supongo que aquí empezaste a ver la luz al final del tunel…
Conseguí que me derivaran a un hospital con una unidad de endometriosis, pero la cita se demoraba demasiado y decidí utilizar la sanidad privada.
Allí, una cirujana digestiva decidió hacerme una colonoscopia para tener más información, pero no puede realizarla ya que a unos 16 cm tengo el intestino prácticamente cerrado, y el tramo que sí pudieron ver, totalmente inflamado. El intestino estaba fallando.
Pasó el tiempo y por fin tuve la cita en el hospital público, les facilité todas las pruebas y me trataron como si fuera una loca, diciéndome literalmente “Comparas el dolor de la regla con un cáncer”, lógicamente, no volví más.
7. ¡Qué capacidad de resistencia y superación!, ¿qué hiciste entonces? (Pues sabemos que la historia tiene final felíz)
Volví a moverme, a leer, buscar, visitas a ginecólogos, pero no eran especialistas en endometriosis. Me costaba mucho encontrarlos. Mis síntomas iban aumentando y tuve que empezar a tomar medicaciones fuertes, como derivados de la morfina, o a hacer autenticas locuras, mezclando distintos medicamentos, pero si quería poder ir a trabajar, no tenia otra opción.
8. Para situarnos, ¿justo en qué momento nos encontramos ahora?
Estamos en diciembre de 2014, los síntomas intestinales siguen igual y orinar se convierte en una pesadilla. Me hicieron muchísimas pruebas muy dolorosas, pero fueron positivas porque gracias a ellas vieron que mi intestino estaba a punto de cerrarse a la altura del sigma, algo que podía ser mortal, por lo que decidieron operar.
9. Por fin una operación que traería soluciones, ¿esta fue la efectiva?
Realmente no, con todo preparado, voy a la consulta anterior al quirófano y compruebo que el cirujano que me iba a operar ya no estaba. Como no confiaba en cualquiera me lo tomé como una señal de que no era allí. Aquí pensé que esto no iba acabarse nunca, pero rendirse no era una opción.
Y de repente, cosas del destino, conocí a una compañera de trabajo cuya hija tenía endometriosis. Ella había sido operada en un hospital y todo iba bien. Ella misma se encargó de buscarme una cita. Parecía un milagro caído del cielo. De tal forma que, esta vez sí, el 1 de abril de 2016 estaba en quirófano.
10. Qué gran moraleja, cuando haces todo lo que está en tu mano, parece que el universo te tiende la suya…¿no crees?
Si, eso parece jeje
11. ¿Cómo fue la operación?
Un equipo formado por ginecólogo, cirujano digestivo y un urólogo. Se encontraron todo muchísimo peor de lo esperado pero hicieron un gran trabajo.
Tuve que llevar una bolsa de colostomia, sonda de orina y drenaje en la pelvis. Estuve 9 días sin poder ni beber agua, pero 13 días después, me fui a casa con mi amiga la bolsa teniendo que adaptarme. Fui para ello a una consulta de ostomías y los enfermeros me ayudaron mucho. Me armé de valor y me fuí a trabajar con la bolsa. Decidí enfocarme en admirar a las personas que viven con ella y agradecí que la mía fuera algo temporal. Por muy mal que estés, siempre puede ser peor, así que a veces hay que incluso sentirse agradecido.
12. ¿Hasta cuando estuviste con tu amiga “la bolsa”?
Desde principios de abril hasta finales de junio. Ahí pasé de nuevo por el quirófano para cerrar mi intestino y todo salió bien aunque convivo con un pequeño agujerito en mi tripa.
Aquí empezó mi nueva vida, y en este momento decidí ponerme en forma. En noviembre de 2016 corrí mi primera carrera (Ponle Freno, en Madrid).
13. ¿Formas parte de algún club o grupo para correr?
Si, a través de un amigo conocí a un grupo llamado Confines corredores solidarios. Ahí empecé a tener un planning de entranmiento y ahí estoy.
14. Después de todo lo vivido, ¿Cuáles son las secuelas o las dificultades con las que convives?
Tengo que ir a un fisio de suelo pélvico que me quita la inflamación y tengo un tratamiento para controlar la endometriosis porque es crónica. A día de hoy cada vez me encuentro mejor y voy ganando más fuerza. He sido capaz de correr 8 kilómetros seguidos. Mi ilusión es repetir carreras y cada vez hacerlo un poco mejor que la anterior e ir midiendo así mis evoluciones.
Quizás un día no pueda correr ni 200 metros, quién sabe…pero mientras pueda hacerlo, seguiré adelante.
15. Podrías darme una conclusión de todo, ¿qué consejo lanzas a cualquier mujer que puede sentirse identificada con el dolor del que hablabas?
Si un dolor durante la menstruación, o incluso en los periodos entre dos ciclos es tan fuerte que te incapacita tu vida diaria y no se calma con ningún analgésico, te recomiendo que vayas al médico y le comentes que conoces un caso de endometriosis. No digo que te autodiagnostiques ni que la tengas, simplemente asegúrate de que no es así, pues no es necesario convivir con un dolor inhumano. No es lo que hay, hay alternativas. Afortunadamente hay grandes profesionales dispuestos ayudar. Y por supuesto, quien crea que puedo ayudarle, que intente contactar conmigo.
16. Correr y la endometriosis… ¿qué puedes decirnos sobre cómo CORRER mejora tu vida?
Ha mejorado mi estado de animo, me ayuda en los días en los que mi enfermedad me roba energía. También al ganar fuerza, tengo un mejor control de los síntomas y del dolor. Para mi es totalmente terapéutico . Yo tengo endometriosis , pero ella no me tiene a mi.
Gracias al running he conocido a gente maravillosa y muchas historias de superación como la mía, de hecho tenemos un mini grupo al que hemos denominado como “Tuillis”, nos animamos y nos consolamos. Correr en la medida de mis posibilidades es mi tabla en medio del océano, a veces me cuesta subirme a ella, pero lo acabo haciendo, y así me mantengo “surfeando” las olas de la vida.
Por último, hemos querido darle una sorpresa a Cris, pues no sabe que este artículo finaliza con las palabras que le dedican sus amigos más cercanos :
Niria: Cris es una de esas personas de las que todos deberíamos aprender. Después de haber pasado por mil obstáculos sigue sin rendirse y luchando cada día por aquello que se propone. Una persona fuerte para nosotros, no va a parar de dar guerra.
Elena Valero: Cris es muy grande. Ya puede estar echa polvo…siempre está para los demás. Si tienes algún problema puedes hablar con ella y siempre tiene palabras de aliento y ánimo. Cris: I love you.
Yago: Luchadora como la que más. Incansable. Genuína. Dura. Siempre está para el que la necesita. Un pilar importante en mi vida.
Lalo y Miguel: Es difícil encontrar a alguien tan fuerte y que se sobreponga a las adversidades como ella. Es una auténtica todoterreno. Nuestro apoyo incondicional y admiración. Una gran luchadora y mejor amiga, ¡Te queremos!.
Rakeloke: Cris es un ejemplo de superación y valentía, que no deja que su enfermedad la frene e intenta en cada momento dar visibilidad a una enfermedad que pocos saben en qué consiste.
Álvaro: Cristina es de esas personas que pudiendo reclamar la mayor visibilidad y solidaridad con la endometriosis gasta mucha más energía reclamando lo mismo para otras causas y además lo hace siempre con una sonrisa que contagia. Eso no solo la honra si no que la convierte en el espejo en el que mirarse.
María: Cris es esa clase de persona que debes tener cerca por dos razones, la primera por sus ganas, energía y carácter de superación, y la segunda porque a parte de eso, siempre consigue sacar el lado gracioso de cualquier bache que pueda encontrarse.
Larry: Es una luchadora, una superviviente, siempre con una sonrisa.
Anabel: Me deja muchas veces sin palabras, tiene una alegría contagiosa, es capaz de decirte que está reventada por dentro y reirse a carcajadas por ello. Siempre intentando superar su enfermedad. Es increíble todo lo que ha pasado y no ha perdido ni una pizca de alegría ni ganas de seguir adelante. Seguiré a su lado viendo cómo crece, porque le queda mucha guerra que dar.
Buenas!
Mi nombre es Ana y tengo endometriosis.
He leído este artículo porque buscando que el ejércicio va bien para esta enfermedad crónica para mi no me va bien, me da miedo ponerme a correr porque en 10 minutos me aparecen síntomas como: dolor abdominal de bajo vientre y seguido de mareos y ganas de vomitar. Tengo que dejar de correr e ir directamente a la cama si corro en casa porque si voy a la calle tengo que parar y tumbarme en el suelo que también me dan diarreas. Paso un momento muy malo sudores fríos… antes no me ocurría tanto alguna vez si pero dejé de salir a correr fuera por este motivo porque me acompañaba mi ex pareja y el no comprendía que me pasara esto. Así que lo hago en casa y si me pongo mala me voy a la cama y ya está. No se que tomarme a veces tomo ibuprofeno pero al no tener la regla no se si es idóneo. Tomo anticonceptivas que es lo único que te dan para aliviar dolores. A veces me desespero me imposibilita hacer muchas cosas!!!
Hola Cris, acabo de ser diagnostocada y voy hacer Una carrera de deporte es mi pasion no puedo correr mucho y no se si acabare la carrera es Todo Una incertidumbre Pero aun ASI te puedo decir qué hay siempre Una salida. Te puedo dejar mi correo por privado si te apetece.
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