YO CORRO Por….. (versión 6.0) El Síndrome Dravet

Carolina Barreira

La solidaridad surge desde el corazón y de las ganas de generar proyectos para poder ayudar a los que más nos necesitan.

De ahí surgió #3distancias3causas, en una gala solidaria en diciembre ya se empezó a gestar, y después de varias reuniones Lucía, Carmen y yo, Carolina,  sacamos a la luz un proyecto donde, el día 26 de abril, a través de las 3 distancias en la Maratón de Madrid, daremos visibilidad a 3 enfermedades raras  a través del running.

Las tres causas son El Síndrome de Dravet, Síndrome de Ondine y el Cáncer infantil.

Es más que conocido que yo siempre he colaborado con Síndrome de Dravet por mi cercanía a varias familias que sufren esta enfermedad y desde esa complicidad os dejo unas palabras que me ha pasado una de esas familias:

Mi nombre es Félix Lucas. Pertenezco a la Fundación Síndrome de Dravet porque mi hijo padece esta enfermedad. Ander nació en enero de 2005, totalmente normal. Era un bebé precioso.  Cuando Ander tuvo el primer ataque epiléptico con seis meses, pensábamos que se moría en ese momento. Estuvo dos horas convulsionando. Era imposible de parar. Le metieron solo en una ambulancia y lo llevaron al hospital, Cuando por fin pudimos verlo estaba lleno de tubos y de pinchazos. No se me olvidará nunca. Y a partir de ese momento aparecieron las crisis epilépticas incontrolables e impredecibles, sin saber qué es lo que le podía pasar a nuestro pequeño. 

Hicimos un sin fin de visitas a médicos por todo el país y nadie nos daba solución hasta que al final conseguimos, después de tres largos años, que nos hicieran una prueba genética en la que salió SCN1A positivo: Síndrome de Dravet.

No habíamos oído jamás hablar de aquello. Era 2008. No había medicacion, ni terapias, ni tratamientos. No había nada. Estábamos solos. En esos primeros años, le dieron cuatros ataques epilépticos, y  cuatro veces salió el médico para decirnos que no sabían si Ander saldría de esa.

Discusiones con los médicos, Diputación, ayuntamiento…Buscando siempre a alguien que nos pudiera ayudar. No podíamos hacer vida normal, ni ir de vacaciones, ni salir a cenar en pareja o con la familia.. Vivíamos y vivimos por y para el niño. Nuestros hijos mayores no pueden traer amigos a casa ni van, como otros,  a parques temáticos por ejemplo. Nos dan miedo las luces, los ruidos, las aglomeraciones. Subes en un autobús y a Ander le da un ataque. Toca bajar, atenderle, llamar a la ambulancia y quedarse ingresado. O vas al cine con los mayores y te llama tu mujer diciendo que al niño le ha dado otro ataque. Sales del cine con dos chavales de 11 y 12 años en la mitad de la película, te vas al hospital, y  al pequeño le dejan en observación. Ese día nos dieron las 11 de la noche y los dos hermanos de Ander se durmieron en la sala de espera después de malcenar un colacao con una magdalena.

Te quedas solo, faltas al trabajo, la familia está angustiada.

Ander duerme con nosotros y sino con dos cámaras de vigilancia con sonido. Sus hermanos se han hecho mayores y les han faltado muchas cosas. Demasiadas. No lo han pasado bien. Yo he tenido que dejar de trabajar para poder atender a Ander en condiciones, porque está escolarizado solo cuatro horas. Su dependencia es total, para todo. Tiene 95% de minusvalía y la dependencia más alta que existe.

El Dravet nos ha quitado la vida y la ilusión. Vivimos por y para Ander y a mis 51 años, la angustia de cuál será su futuro si me sobrevive.

La mortandad es alta. Mucho. Demasiado. Pero después de todo esto, y no sé ni cómo, me agarro como un clavo ardiendo a la esperanza de ver la cura al Síndrome de Dravet. Que nadie más tenga que pasar lo que hemos pasado nosotros.

Ander está probando nuevos fármacos que permitan mejorar su calidad de vida y aporte soluciones a corto plazo. Seguiremos luchando. Seguiremos esperanzados para que está enfermedad y otras similares desaparezcan de la sociedad en no mucho tiempo. Seguiremos luchando con nuestro Equipo de Corredores y Deportistas Solidarios más Grande del Mundo. Seguiremos luchando por la fundación Síndrome de Dravet y por RetoDravet. Seguiremos luchando por nuestro sueño, nuestra meta.

¡Creo que queda no tengo que añadir al porqué surgen estos proyectos!

Edición Corricolari @jalexjan

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