Yo Corro por… (versión 7.0) El Síndrome de Ondine

Carmen Collado

Me llamo Carmen, y antes de corredora amateur he sido nadadora de élite. Cuando con 16 años fuí a los Juegos Olímpicos de Sidney, nunca pensé en todo lo que el deporte iba a enseñarme. El deporte me ha educado para la vida, me ha inculcado valores propios de un deportista de élite tales como la disciplina, la constancia y el esfuerzo, pero también me ha enseñado algo muy importante en esta vida como es la solidaridad. Ayudar a los demás sin ánimo de lucro, intentando aprovechar mi condición de influencer junior para dar visibilidad a una causa social con la que me sienta identificada.

El día de la maratón de Madrid, yo donaré mis kilómetros para dar visibilidad al Síndrome de Ondine (también llamado síndrome central congénito de hipoventilación alveolar). Este síndrome está caracterizado por la ausencia congénita del control central de la respiración y por la disfunción del sistema nervioso autónomo. Es una enfermedad genética rara de transmisión autosómica dominante cuya incidencia se estima en aproximadamente 1 de cada 200.000 nacimientos. El pronóstico es grave, y presenta una elevada tasa de mortalidad y una dependencia de por vida de la ventilación mecánica nocturna. Esto implica una dedicación exclusiva de las familias afectadas, aunque gracias a un apoyo multidisciplinar y coordinado, los pacientes pueden llevar una vida normal o casi normal.

Quiero compartir con vosotros cómo conocí a María, la mamá de un paciente de 3 años afectado por el Síndrome de Ondine que se llama Nacho. 

“El síndrome de Ondine consiste en un síndrome de hipoventilación central congénita secundario un trastorno del sistema nervioso central en el cual el control autonómico de la respiración está ausente o se encuentra deteriorado en ausencia de una enfermedad primaria que lo justifique.

Está enfermedad se manifiesta en uno de cada 200.000 nacimientos y obliga al niño que lo padece a depender de una máquina autónoma de respiración para poder dormir pues esta enfermedad rara provoca la muerte cuando los afectados se duermen porque dejan de respirar.”

Mi primer contacto con la enfermedad fue a través de mi hermana Rocío, que es médico pediatra en el centro de salud al que habitualmente acude Nacho. Ella me explicó qué era la enfermedad que sufre Nacho, pero también me contó como su María lucha cada día con una enorme sonrisa y mucho esfuerzo contra los inconvenientes que van surgiendo. Ellos viven día a día. Y por eso, en la cuenta @misuperheroesincapa María comparte su vida, para enseñar a los demás cómo es convivir con un paciente con todas las afecciones y complicaciones que tiene la enfermedad, pero sobre todo para dar una lección de lucha, superación, esperanza y alegría que todos deberíamos tener en algún momento de las nuestras.

Algunas veces, hay historias que hacen sentarte, parar y replantearse las prioridades y necesidades que tienes en la vida. La historia de Nacho fue una de ellas.

Nunca es tarde para aprender lo importantes que son las cosas básicas de la vida, dar visibilidad a su enfermedad y concienciarnos sobre la importancia de colaboración con las asociaciones que hay detrás de estas enfermedades raras. Por eso, los kilómetros de Carmen van dedicados a la lucha de estas familias, que necesitan que se aumenten los fondos que se dedican a la investigación para mejorar en todo lo posible la calidad de vida de estas familias.

Antes de que la epidemia de Covid-19 obligara a aplazar la celebración de todos los grandes eventos deportivos que se celebran en nuestro país, tres amigas teníamos un gran plan para usar la Maratón de Madrid, como la bandera de apoyo a tres enfermedades raras de la infancia, desconocidas y huérfanas, y ayudando a aquellos que tanto necesitan el apoyo de los demás. Ese día además de la Maratón se corre el 10k y la 1/2 Maratón, y por eso el proyecto se denomina #3distancias3causas. Dado que este evento ha cambiado su fecha al 15 de noviembre, el proyecto se desplaza a la misma fecha de realización. Nosotras mientras tanto seguiremos trabajando en el proyecto para re-lanzarlo con más fuerza en cuanto acabe esta crisis, pensando siempre y con responsabilidad, en que tanto nuestra salud como la de los que están a nuestro alrededor es siempre lo primero.

Queremos ayudar. Nos encanta correr. Queremos dejar huella, y nos encantaría seguir colaborando con otras causas en las próximas ediciones, ¿nos ayudas?

#3distancias3casuas

Edición Corricolari @jalexjan

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